miércoles, 8 de febrero de 2012

Personas con éxito: El caso de Gloria Lenhoff



Gloria Lenhoff es el caso más representativo. Esta mujer no es capaz de hacer una resta simple o distinguir la derecha de la izquierda. Su cociente intelectual es de 55 y su cerebro es un 20% más pequeño que la media. Tampoco es capaz de leer un pentagrama ni entender las notas musicales... pero sin embargo la música fluye por su cerebro sin impedimento alguno. Tiene un diapasón perfecto, una voz alta de soprano y una memoria comparable a la de nuestro portátil, que le permite cantar 2.000 canciones en 25 idiomas. Se ha presentado a innumerables conciertos, con orquestas sinfónicas importantes. Actualmente acostumbra a viajar, regalando un poquito de su talento en los diferentes sitios a los que ella es invitada. Es una estrella en su mundo, con muchas cosas que enseñar, y un ejemplo que dejar.



La historia de esta mujer la podríamos resumir de la siguiente manera: pocos años después de su nacimiento, sus padres Howard y Sylvia Lenhoff, descubrieron que su pequeña tenía dificultades de aprendizaje para las matemáticas, además había tardado en aprender a caminar y a hablar como normalmente hacen los niños en su momento. Esto hizo que sus padres comenzaran a llevarla a médicos para identificar cuál era su problema, y aunque en un principio la declararon "retrasada mental", descubrieron que el estado de su condición era lo que se denominó "Síndrome de Williams", pero esto no sucedió hasta el año 1988. 

Gloria no empezó a andar cuando debería haberlo hecho. Ni habló tampoco en su momento. En la escuela la pusieron en clases de educación especial. Pero los padres de Gloria descubrieron que su hija poseía otros dones que les harían diferente a los demás. Cuando tenía 12 años le regalaron un pequeño acordeón. Ella siempre había amado a la música, le encantaba cantar, y los Lenhoff pensaron que ella podría ser feliz también con su acordeón.


Luego de haberle regalado un acordeón en su intento de hacer que la pequeña se interesara en algo, comprendieron el ambiente en el que la niña podría expresarse y desarrollarse, debido a la destreza que tenía para crear melodías. Es así como Gloria Lenhoff a pesar de parecer incapaz de realizar una simple suma, muestra por otro lado su punto fuerte, su habilidad, lo que la hace realmente especial: su canto. Además de deleitar a más de uno con su voz, Gloria es capaz de tocar algunos instrumentos musicales, revelándose íntegra en el mundo al que pertenece, el mundo que la hace feliz: la música. 

Los Lenhoff asistieron a muchas reuniones con diferentes personas que tenían el síndrome de Williams, esto ayudó a entender a Gloria y a sus padres que no era la única persona que padecía su condición, y que así como habían científicos expertos de las matemáticas ignorantes de la música, podían haber artistas expertos en música ignorantes de las matemáticas, que a pesar de sus debilidades como en el caso de Gloria, podrían compararse e igualarse con el mejor de los músicos. Con el apoyo de sus padres desde muy joven, la pequeña Lenhoff creció rodeada del mundo musical, desarrollando destrezas que muy pocos tienen.

La historia de este peculiar triunfo la cuenta su padre en el libro The (Strangest) Song.


Sin duda, una historia de superación personal muy especial. ¿No creéis? 


martes, 7 de febrero de 2012

Noticia

Procesamiento léxico-semántico en el síndrome de Williams.

Las personas con síndrome de Williams -SW-, un trastorno genético del neurodesarrollo, se caracterizan por buenas habilidades con el lenguaje en comparación con otras habilidades cognitivas, enmarcadas en un cuadro de  discapacidad intelectual. Poseen un buen vocabulario y utilizan con frecuencia palabras de escaso uso, lo que ha llevado a pensar que poseen un sistema léxico-semántico, de vocabulario, peculiar y diferente del de las personas con desarrollo normal. Sin embargo, esta hipótesis no cuenta con el consenso general de la comunidad científica dedicada al estudio del SW.

Dada la polémica aún no resuelta de si las personas con SW tienen un sistema semántico similar o diferente al de las personas con desarrollo típico, el objetivo de este estudio ha sido poner a prueba esas hipótesis a través de diferentes tareas léxico-semánticas, especialmente las de fluidez verbal con un aná-lisis no solo cuantitativo, sino también  cualitativo de las respuestas.

Las principales tareas eran cuatro de fluidez verbal (capacidad de producir palabras en un tiempo determinado): dos de fluidez categorial (animales y frutas) y otras dos de fluidez fonológica (palabras que comienzan por las letras «s» y «a»). Asimismo, se aplicaron otras cuatro tareas léxico-semánticas: decisión léxica (decidir si una palabra es o no palabra), repetición de pseudopalabras (palabras inventadas), asociación semántica y denominación de dibujos, con el fin de obtener información complementaria.

En este estudio se muestra que las personas con SW obtienen resultados algo más bajos que los participantes del grupo control en las tareas léxico-semánticas y producen menos ejemplares en las tareas de fluidez. En la tarea de repetición de pseudopalabras, las diferencias son mínimas; tampoco en las tareas de decisión léxica o asociación semántica existen dificultades. En denominación de dibujos sí que puntúan por debajo del grupo con desarrollo típico, lo que sugiere dificultades en la recuperación de las palabras.

Por lo que respecta a las tareas de fluidez se encuentra que las personas con SW producen un número menor de palabras. Respecto al tipo de respuestas que producen los SW no hay diferencias en el tipo de palabras que utilizan respecto al grupo control. Tampoco se obtienen diferencias en cuanto a la frecuencia de uso de las palabras.

En definitiva, los resultados de este estudio muestran que, contrariamente a lo que se ha sostenido durante tiempo, las personas con SW no parecen tener un sistema léxico-semántico muy diferente al de las personas con un desarrollo normal. Lo que sí parecen indicar los resultados es que los SW tienen un sistema léxico-semántico más pobre y  estructuras semánticas menos sofisticadas, pero tiene similar configuración y no constituye en absoluto una peculiaridad como sostienen algunas teorías.

Esto es un resumen del artículo publicado en la revista Psicothema.Garayzábal, E; Cuetos, F. (2010): “Procesamiento léxico-semántico en el síndrome de Williams”. Psicothema. Vol. 22, nº 4, pp. 732-738

Elena Garayzábal y Fernando Cuetos

lunes, 6 de febrero de 2012

Actividades para estimular la respuesta sensoriomotriz

Táctil:
Se refiere al tacto de la piel y el pelo; envía sensaciones del tacto, presión, textura, temperatura y movimiento.

Actividades:
- Frotar distintas texturas en las extremidades, manos, planta del pie, trabajando desde duras hasta blandas.
- Caminar descalzo sobre variadas texturas como espuma, alfombra, arroz, arena, papel de lija, crema de afeitar, etc.
- Hacer vibración en las extremidades, plantas y palmas, usando pequeñas vibraciones eléctricas de mano (afeitadoras) por 2 ó 3 minutos.
- Envolver el cuerpo en una manta, enrollarlo y desenrollarlo.
- Actividades en el agua; remolinos en la bañera, agregar burbujas.
- Girar aplastado: terapia de girar una pelota sobre el niño mientras está echado boca arriba y boca abajo, variando la presión a aplicar con la pelota.
- Frotar con tiza: dibujar figuras, letras, etc. en alfombras o pizarras. Borrar con las manos, pies u otras partes del cuerpo.
- Punto a punto: quitar frotando marcas de tiza en el propio cuerpo, con pelotas de hilo, toallas, etc. Puede también usarse polvo de bebé, loción, etc. para diferentes partes del cuerpo y frotarlo sobre o fuera la superficie corporal.
- Baño de pelotas: tubo de plástico, pelotas livianas, espuma, arroz, etc. colocando al niño dentro del tubo y removiendo las cosas a medida que se incrementa la tolerancia.


Vestibular:
Involucra el movimiento en cada dirección y en casi todas las posiciones; hacia arriba, hacia abajo, de costado, sentado, parado. El área está ubicada en el oído interno.

Actividades: 
- Rápida: para incrementar el alerta y la predisposición a ejecutar; incrementa el tiempo de atención; excita determinadas áreas cerebrales.
- Lenta: para calmar la hiperactividad o la conducta autoabusiva; disminuye el período de distracción; deprime determinadas áreas del cerebro.
- Música: bailar o balanceo rítmico
- Balancearse en hamacas, en plataformas o en el pasto.
- Rebotar en el colchón, terapia con pelotas, trampolín o cama de agua.
- Terapia con pelotas: girar sobre el estómago o la espalda, rebotar mientras está sentado o balancearse de lado a lado.
- Caminar sobre terrenos irregulares, balancearse en vigas, caminar sobre tablas.
- Siendo tirado o empujado a distinta velocidad en un carro, tobogán, trineo, etc.
- Ir de paseo en grupo, auto, bicicleta, parque.
- Trepando escaleras, ascender o descender montañas.

Propioceptivo
Información sensorial de nuestros músculos, articulaciones y tendones. La estimulación ayuda al niño a sentir la posición en el espacio (sinestesia); incrementa el conocimiento del cuerpo y la estabilidad en el balance.

Actividades:
- Música: aplaudir con las manos, patalear y saltar con los pies, girar rápido, imitar posturas, estatuas (se quedan quietos cuando para la música).
- Curso de obstáculos: trepar, saltar, balancearse, gatear.
- Mensajes profundos a variadas partes del cuerpo: pies, piernas, brazos, manos, hombros, espalda, pecho, estómago, cara.
- Conocimiento sensorial de cada parte del cuerpo: arrastrar, apretar, tirar, empujar (dentro de lo razonable).
- Juegos: tiro de guerra, pelota.

jueves, 2 de febrero de 2012

Orientación en nuestras comunidades

ACSW (Associació Catalana Síndrome de Williams)




La ACSW, creada a finales del 2009, es una entidad sin ánimo de lucro, formada por unos padres motivados a establecer vínculos con otras familias y de ésta manera trabajar voluntariamente en tareas por la normalización de la discapacidad dentro del ámbito educativo, laboral, social y lúdico.

• Dar información a los profesionales y soporte emocional a las persones con Síndrome de Williams así como a sus familiares.
• Desarrollar programas y servicios para las diferentes etapas de la vida.
• Despertar la conciencia pública sobre el reto que supone el desarrollo de los niños con necesidades educativas especiales.
• Fomentar y llevar a cabo estudios referentes al síndrome de Williams.

ASW (Asociación Síndrome de Williams Cantabria)



La asociación Síndrome de Williams en Cantabria se constituyó a primeros de Marzo del 2010, por iniciativa de varias familias de afectados, con el fin de:

  • Ofrecer atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Williams y sus familias, todo ello orientado a la promoción de la vida autónoma y a la mejora de su calidad de vida.
  • Colaborar con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación del Síndrome de Williams.
  • Reivindicar y defender los derechos de las personas afectadas y de sus familias.
  • Fomentar la integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida.
  • Promover el asociacionismo y la coordinación y colaboración con otras organizaciones de la red social.

ASWA (Asociación Síndrome de Williams Andalucía)

C/ Jose Vera, 7

18170 Alfacar (Granada)
Teléfono: 958 54 04 46
E-mail: aswe@aswe.es


AVSW (Asociación Síndrome Williams Valencia)

Camino hondo de Valencia, 7

46950 Xirivella - Valencia
Teléfono: 659 273 234


ASWG (Asociación Síndrome de Williams en Galicia)

Avda de Ferrol, 25, 2º B

15706 Santiago de Compostela
Teléfono: 663 414 049



miércoles, 1 de febrero de 2012

Noticia

Unidad de apoyo Psicológico al Síndrome de Williams

El pasado curso escolar se inauguró la Unidad de  Apoyo Psicológico al Síndrome de Williams (UAPSW) en el Centro de Psicología Aplicada (CPA) de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). 

Esta Unidad tiene como objetivo el apoyo psicológico a personas con síndrome de Williams (SW) y a las figuras relacionadas con ellos en el contexto familiar, escolar, y laboral. Los servicios que se ofrecen desde la UAPSW están dirigidos a cubrir las demandas de evaluación y asesoramiento de aspectos psicológicos y educativos, al seguimiento e intervención tanto de personas afectadas del síndrome, como de agentes de los contextos en que se desenvuelven.

Los servicios que se ofrecen desde la Unidad se presentan a continuación:

- Servicio de acogida: Desde los primeros momentos de sospecha y confirmación diagnóstica, los familiares de las personas con SW se enfrentan a numerosas dudas acerca de cómo afrontar de la mejor manera el proceso de desarrollo de sus hijos. De ahí que en este servicio se les ofrezca apoyo y asesoramiento psicológico. Dicho servicio les permitirá afrontar aquellos primeros momentos tras el diagnóstico que pueden generar tanta incertidumbre, dotándoles de un conocimiento realista acerca de las necesidades de sus hijos.

- Servicio de evaluación de funcionamiento psicológico: Desde este servicio se realizan evaluaciones sobre los niveles de funcionamiento psicológico y cognitivo de las personas con SW proporcionando asesoramiento sobre su implicación para los distintos ámbitos de desarrollo.

- Servicio de asesoramiento de aspectos psicológicos y educativos para padres y hermanos de las personas con SW, así como para otras personas presentes en los contextos en que se desenvuelven: En este servicio se atiende de forma individual a los familiares de las personas con SW que puntualmente requieran de orientación psicológica acerca de cualquier duda relacionada con el desarrollo de sus hijos y hermanos, dotándoles de información y asesoramiento ajustado a sus necesidades.

En el contexto escolar ofrecemos asesoramiento sobre niveles de funcionamiento psicológico y sus implicaciones para el ámbito educativo (elección de centro, sugerencias de apoyos, diseño de programas de intervención, consultoría y apoyo a profesores, seguimiento y evaluación).

- Servicio de intervención psicológica: Desde este servicio se diseñan y se llevan a cabo programas especializados ajustados a las necesidades y nivel de desarrollo de las personas con SW. Estos programas están dirigidos a la mejora y potenciación de  diversos aspectos psicológicos, entre ellos, aquéllos implicados en los intercambios sociales, la comunicación, el manejo y comprensión de emociones, la atención, o la autonomía en la vida cotidiana.

Asimismo, desde la UAPSW se llevan a cabo actividades de formación, investigación y difusión.  En esta Unidad, ubicada en un centro de reconocida calidad técnica, se desarrollan funciones de formación de profesionales relacionados con el síndrome de Williams, se realizan trabajos de investigación en aspectos psicológicos en el síndrome, y se contribuye a potenciar la  difusión del SW y el conocimiento de las características  del funcionamiento de las personas afectadas. El pasado abril la UAPSW organizó la primera edición del curso “Características del funcionamiento psicológico en personas con síndrome de Williams: Implicaciones para una intervención educativa” dirigido a profesionales que trabajan con personas con síndrome de Williams (p. e. profesores, psicólogos, logopedas, musicoterapeutas,  médicos…). En el curso participaron veinte expertos  de distintas disciplinas, y se abordaron diversos temas en relación con los aspectos biológicos, psicológicos, educativos y de orientación laboral en personas con síndrome de Williams. Los participantes valoraron de forma muy positiva los contenidos y las exposiciones de los ponentes y mostraron su interés por el desarrollo de nuevas acciones formativas. En marzo de año la UAPSW  organizará la segunda edición de este mismo curso.

La UAPSW está vinculada al Programa 6, relativo a “Discapacidad”, dentro del Área 2 “Trastornos neurocognitivos, trastornos del desarrollo y discapacidad” del CPA de la Universidad Autónoma de Madrid. Esta vinculación permite a la Unidad disponer de un importante número de recursos profesionales, técnicos y de gestión disponibles en la Universidad Autónoma (fomento del empleo, apoyo al ocio…), de forma que, para el desarrollo de algunos apartados de algunos de los programas, se puede contar con recursos externos a la propia Unidad.

El trabajo directo en la Unidad lo desarrollamos profesionales de la psicología (algunas de nosotras con titulación adicional en psicología clínica, en logopedia y en educación). El equipo de psicólogas al frente del programa venimos desarrollando trabajos clínicos y de investigación en distintos aspectos del síndrome de Williams desde hace más de una década.

Los programas y servicios realizados desde esta unidad tienen un coste que viene estipulado por las tasas de otros servicios de la UAM. La firma en el pasado año de Convenios de colaboración entre la Fundación General de la Universidad Autónoma de Madrid y la Asociación Síndrome de Williams de España (ASWE) permite que los miembros de la Asociación puedan disfrutar de los programas y servicios de la Unidad en condiciones económicas más favorables que las generales.

Dado que todos los servicios de la Unidad están diseñados a partir de las demandas planteadas por las personas con SW y las personas relacionadas con ellas, desde esta Unidad queremos recoger, analizar y, si es posible, responder (o derivar convenientemente) otras demandas que no hayan sido recogidas hasta ahora. 

La Unidad dispone de un sitio web alojado en el portal del Centro de Psicología Aplicada  http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/

Para cualquier información sobre la Unidad, o para acceder a los programas y servicios, se debe solicitar a través del correo electrónico de la unidad: unidad.sw@uam.es

UNIDAD DE APOYO PSICOLÓGICO AL SÍNDROME DE WILLIAMS (UAPSW)
Centro de Psicología Aplicada (CPA)
Facultad de Psicología
Universidad Autónoma de Madrid
C/ Ivan Pavlov, Nº 6
Ciudad Universitaria de Cantoblanco.
Ctra Colmenar Viejo. Km 15
28049. Madrid. España

martes, 31 de enero de 2012

Entrenamiento de habilidades viso-perceptivas

El cierre visual es una habilidad viso-perceptiva que nos permite completar patrones visuales cuando solo se presentan una o varias partes del objeto. De esta manera, podemos obtener un “todo visual” del patrón o de la escena observada y comprender la información visual que estamos observando.

La habilidad de cierre visual tiene un papel importante en el procesamiento de la información visual, y participa en un gran número de actividades académicas y de la vida cotidiana de las personas.

La importancia clínica de la habilidad de cierre visual es enorme. Se
han encontrado dificultades en esta habilidad en pacientes con el síndrome de Williams.

Diversos autores, entre los que destacamos a Ruf-Bächtinger, David y cols. y Tsai y cols., destacan la importancia de la evaluación de las habilidades viso-perceptivas para desarrollar de manera más eficaz métodos de tratamiento y facilitar su tratamiento, logrando una mejora en estas habilidades.

Se pueden administrar una o varias pruebas para evaluar la capacidad de cierre visual y para determinar si esta habilidad viso-perceptiva se corresponde o no con el nivel de rendimiento esperado para la edad cronológica del sujeto. En aquellos casos en los que los resultados obtenidos estuvieran por debajo de los valores esperados para su edad, es posible entrenar esta habilidad viso-perceptiva mediante ejercicios como los que aparecen en el presente cuaderno de actividades.

Este cuaderno está compuesto por 200 láminas que contienen distintas figuras.
En cada una de las láminas aparece una figura en la parte superior que servirá de estímulo de referencia, y que la persona debe observar para poder identificar un único estímulo exactamente igual, pero incompleta, dentro de las posibles respuestas dadas en la parte inferior de la lámina.




¿Qué os ha parecido este cuaderno? ¿Os parece interesante y/o útil?

lunes, 30 de enero de 2012

Manual para maestros

El Síndrome de Williams presenta ciertas características  y dificultades a la hora de adquirir aprendizajes. Es por esta razón, que trataremos, a continuación estas características y dificultades y sus correspondientes estrategias para paliar o minimizarlas.

- Poca atención y concentración. Gran facilidad para distraerse.

Estas dificultades de atención a menudo están asociadas a la sensibilidad a ciertos sonidos (hiperacusia), que les distraen y alteran. También, estas dificultades, muchas veces llevan a dificultades asociadas, tales como la impulsividad, que el niño no siga las órdenes correctamente, levantarse de su silla, etc.

En general, las mismas técnicas que son útiles para niños con problemas de atención, también son efectivas para niños con Síndrome de Williams:

-  flexibilidad en los requerimientos durante el tiempo de trabajo
-  frecuentes ‘recreos’ o descansos durante el tiempo de trabajo
-  un plan de estudio que promueva el éxito y la alta motivación
-  minimizar las distracciones, tanto auditivas como visuales
- recompensar el comportamiento deseado y cuando sea posible ignorar o tratar de otra manera el comportamiento
- permitir cierto grado de elección al niño, en lo que se refiere a actividades
- promover los grupos pequeños
- consultar con un especialista en comportamiento, familiarizado con técnicas de manejo de comportamiento positivo

- Dificultad para controlar sus emociones. 

Estos niños, tienen especial sensibilidad a los afectos y emociones y prestan especial atención a los temas cargados de contenido afectivo. Por esto, presentan una dificultad para regular emociones. Por ejemplo: extremo entusiasmo cuando están contentos, lágrimas en respuesta a alguna situación leve, etc.

Por eso, debemos ayudar al niño a desarrollar controles internos efectivos para regular emociones tales como:

- anticipar el crecimiento de la frustración. Ayudar al niño a sacarse a sí mismo de la situación frustrante y encontrar una actividad diferente antes de que la frustración aumente.
- Minimizar los cambios inesperados en horarios, planes, etc.
- Usar historias y participación / actuación con el niño para interpretar varias situaciones que provocan ansiedad.

- Dificultad para hacer amigos.

A pesar de la tendencia a tener una naturaleza muy sociable, los niños con Síndrome de Williams a  menudo tienen dificultad para hacer amigos. Esto probablemente  se deba a las  dificultades para mantener la atención, la impulsividad, así como a dificultades de desarrollo y de aprendizaje.

Esto puede requerir ayuda inicial extensiva de parte de los maestros:

- Incluir desarrollo de habilidades sociales como una "Meta" en el programa educacional del niño.
- Trabajar en un equipo con los padres del niño en cuanto a promover amistad con otros niños. Alentar la visita mutua en sus respectivos hogares.
- Facilitar la interacción social durante actividades de enseñanza.
- Considerar una variedad de relaciones para la amistad, incluyendo a niños mayores o más jóvenes y a niños con o sin necesidades especiales.

- Dificultad para la adquisición de lectoescritura.

Tienen dificultad para tareas que requieren habilidad de la motricidad fina o integración visomotora, como escribir, colorear, contar objetos pequeños, etc.

- Uso de la computadora: Se debería incluir el uso del ordenador en el programa de aprendizaje, e incluir la enseñanza del uso del ordenador así como usarla como herramienta para otras materias (lectura, matemáticas, etc.).
- Minimizar las demandas de lápiz y papel.
- Utilizar objetos reales para contar al enseñar matemática, en vez de objetos dibujados en un papel.

- Dificultad para la aritmética.

Para estos niños resulta difícil el aprendizaje de conceptos como el tiempo, la manipulación de columnas de números, monedas, etc.
Para poder ayudar en estas dificultades , se deben promover experiencias integradores que sean beneficiosas para el desarrollo emocional- social, tales como:

- Adaptar materiales: relojes digitales, uso de la calculadora, etc.
- Enseñar conceptos de tiempo en forma personalizada: usar calendarios de pared para horarios diarios, semanales y mensuales con eventos especiales escritos en los mismos, animar al niño a tener una agenda.
- Ser flexible en el programa, evitando un diseño preestablecido rígido en el mismo.


Esperemos que esta información sea útil para todos los maestros y maestras y que, de este modo, se mejore la calidad educativa. 

jueves, 26 de enero de 2012

Entrevista

En el siguiente video podemos ver como el programa “A vivir bien” de Castilla y León TV, realiza una entrevista a una madre de un niño de 12 años que padece el Síndrome de Williams. Además, cuentan con la colaboración de Begoña Ruiz, la cual forma parte del centro de referencia estatal de enfermedades raras de Burgos (CREER).

Lo que pretende este programa es dar a conocer algunas de las enfermedades catalogadas como raras, poco comunes. Pensamos que esto puede servir de ayuda para orientar a nuestra sociedad e informar de que existen diferentes enfermedades que si las tratamos con un poquito de paciencia, esperanza y constancia en el día a día, se podrá mejorar la calidad de vida de estas personas. 


miércoles, 25 de enero de 2012

Un poquito de ayuda y orientación

 ASWE (Asociación Síndrome de Williams España)



Los orígenes de la Asociación Síndrome Williams de España se remontan a enero de 1995, fecha en la cual un grupo de padres de afectados por el S.W., deciden luchar por mejorar la calidad de vida de sus hijos y divulgar el Síndrome.

Los fines de esta asociación serían:
  • La mejora de conocimientos sobre el Síndrome de Williams, la divulgación de su existencia y sus efectos.
  • La integración social y laboral de todas aquellas personas que lo padezcan.
  • El fomento de la actividad deportiva, ocio y vida social en las personas con Síndrome de Williams.
  • La información adecuada de las familias sobre los derechos y recursos sociales existentes.
  • La difusión de información sobre acontecimientos, actividades, estudios, cursos y jornadas dentro y fuera de la Asociación.
  • El desarrollo de programas de atención psico-social (terapias).
En esta asociación podemos encontrar diferentes recursos como por ejemplo:

- Noticias sobre el Síndrome de Williams y la asociación.
- Revistas
- Información sobre el síndrome
- Información para padres, profesionales y educadores.

Nos gustaría destacar que además de la asociación española del Síndrome de Williams, existen otras asociaciones en otros países, aquí os dejamos los enlaces para que les echéis un vistazo, pueden resultaros de gran utilidad…

aAsw (Asociación Argentina de Síndrome de Williams)

Esta asociación también ha sido creada por padres cuyos hijos han nacido con este síndrome, y en la cual podemos obtener información sobre el síndrome, noticias, actividades, así como un foro para compartir las experiencias e información.


Williams Syndrome Association (EEUU)

De esta asociación nos gustaría destacar que podemos contar con diferente información dependiendo de la figura que representes, así pues está la información presentada para los padres, para el educador, para el doctor, para el voluntario, etc.


The Williams Syndrome Comprehensive web site

Este enlace no se trata de una asociación como tal, pero sí que representa un recurso bastante útil ya que es un sitio web donde podemos encontrar gran cantidad de información sobre este síndrome. Entrad y comprobarlo…


Association Belge Syndrome de Williams

Esta asociación además de explicarnos quienes la forman y darnos información sobre el síndrome, cuenta con una guía para los padres, así como, información médica.


CAWS (Canadian Association for Williams Syndrome)

La Asociación de Canadá es muy parecida a todas las anteriores asociaciones, también dispone de información sobre la asociación y acerca del síndrome, eventos, ayudas, etc.

lunes, 23 de enero de 2012

Libros sobre el Síndrome de Williams

Sobre el Síndrome de Williams se han publicado diferentes guías de intervención y materiales que pueden ayudarnos a intentar mejorar la vida de las personas afectadas con este síndrome. A continuación, os mostramos algunas de las principales publicaciones sobre el síndrome. 
Además de las guías, la última publicación es la novela "El Síndrome de Mozart", un historia sobre una adolescente afectada con el Síndrome de Williams vista desde dos puntos de vista diferentes. 
Guía de intervención logopédica en el síndrome de Williams
Garayzábal Heinze, Elena; Fernández Prieto, Monstserrat; Díez-Itza, Eliseo. Año 2010. Editorial Síntesis, S.A.

Este libro presenta las perspectivas más actuales de intervención y apoyo a las  personas afectadas por el síndrome de Williams, con especial énfasis en el lenguaje y la comunicación. Desde una concepción de atención continuada, se ofrecen pautas para la intervención en los contextos familiar, escolar y sociolaboral. Se trata del primer libro de esta naturaleza que se escribe en lengua española y recoge la experiencia de los autores en la investigación y el tratamiento del síndrome de Williams.

Está destinado a profesionales, estudiantes y familiares de personas con el síndrome de Williams, pues propone una intervención interdisciplinar y una visión amplia de esta rara enfermedad, además de proporcionar elementos de gran utilidad para el trabajo de logopedas y otros profesionales de las ciencias de la salud, el lenguaje y la educación.

Elena Garayzábal es profesora de Lingüística Clínica y profesional colaboradora de la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE).

Montserrat Fernández es investigadora de Psicología en la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica.

Eliseo Díez-Itza es profesor de Psicología en la Facultad de Psicología de la Universidad de Oviedo.

Estimulamos la atención: programa de estimulación en Síndrome de Williams y en Patologías Afines

Lens Villaverde, María y Garayzabal Heinze, Elena y Fernández Prieto, Montserrat. 1ª Edición. Año 2009. EOS GABINETE DE ORIENTACION PSICOLOGICA 2009


Material diseñado y orientado al trabajo con sujetos afectados por el síndrome de Williams, aunque las características intrínsecas de estas fichas permiten su aplicación a otras patologías con problemas de atención, específicamente a aquellos que presentan TDAH.






Síndrome de Williams. Materiales y Análisis Pragmático, Volumen III

Garayzábal Heinze, Elena y Capó Juan, Magdalena. 1ª Edición. Año 2005. Universidad de Valencia. Servicio de Publicaciones.

El corpus PerLA ("Percepción. Lenguaje y Afasia"), surge en el área de Lingüística General de la Universitat de València como respuesta a la necesidad de integrar el estudio de las patologías lingüísticas en las tendencias actuales de la pragmática y la lingüística de corpus. Para satisfacer las exigencias de estas disciplinas y disponer de datos con validez ecológica, se han realizado grabaciones a diferentes hablantes con afasia, en un contexto que intenta alejarse de las convenciones propias de la entrevista para aproximarse en lo posible a las interacciones conversacionales que desarrolla cualquier hablante en su cotidianeidad; de ahí la participación esencial de los interlocutores-clave en las grabaciones. Las transcripciones se han realizado según un sistema de convenciones que procede del análisis conversacional etnometodológico, si bien con ciertas matizaciones derivadas del tipo especial de datos que se manejan. En la tercera entrega, el corpus amplía su ámbito de interés buscando una muestra de contraste que sea relevante para el estudio de las categorías pragmáticas; de ahí la inclusión de las transcripciones de varios hablantes con Síndrome de Williams, gracias a la participación de investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid.

El Síndrome Mozart.

Moure, Gonzalo. 1ª Edición. Año 2006. Ediciones SM 2006.


Irene es una adolescente que va a pasar sus vacaciones estivales junto a sus padres a un pequeño pueblo asturiano. Allí establecerá una relación muy especial con Tomi, un chico que padece una enfermedad mental pero tiene un talento extraordinario para la música.

Gonzalo Moure trata de dar a conocer, a través de esta historia de amor y amistad, el llamado “Síndrome de Williams”: una alteración genética que esconde, tras el aparente retraso mental, una capacidad musical prodigiosa, la misma que pudo padecer W. A. Mozart. El relato sigue una estructura anómala al prescindir de la división en capítulos e intercalar la primera y la tercera persona en la narración en torno a frases comunes. El diálogo interior de Irene, protagonista de la novela, es profundo, sincero y emotivo. Su punto de vista se encuentra bastante alejado de la frivolidad propia de algunos adolescentes, con una capacidad extraordinaria para apreciar la música tanto por su belleza como por su magnitud como forma de comunicación universal. Y con una sensibilidad fuera de lo común, aquella que le hace percatarse de la genialidad de Tomi, de su belleza de elfo y su inteligencia recóndita, distinta al resto del mundo. Con él establecerá un diálogo que, entrelazando ternura y notas musicales, les pone en contacto con el alma del universo.

Gonzalo Moure insiste en su apreciación de la diferencia como hecho singular y prioritario, aquello que nos hace especiales frente al resto, alejado de cánones o reglas establecidas: todos somos distintos, y ahí radica nuestro valor. El autor, que recibió el Premio Gran Angular 2003 por esta novela, colabora en la actualidad con la Asociación Valenciana Síndrome de Williams (AVSW.). El objetivo de la misma es la integración social y laboral de los aquejados por esta singular enfermedad que afecta a una de cada veinte mil personas.

Además de estas publicaciones podemos encontrar otras muchas en diferentes idiomas. Hemos querido destacar algunas de las que nos han parecido más completas, ¿nos recomendaríais otras publicaciones interesantes?
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