Sobre el Síndrome de Williams se han publicado diferentes guías de intervención y materiales que pueden ayudarnos a intentar mejorar la vida de las personas afectadas con este síndrome. A continuación, os mostramos algunas de las principales publicaciones sobre el síndrome.
Además de las guías, la última publicación es la novela "El Síndrome de Mozart", un historia sobre una adolescente afectada con el Síndrome de Williams vista desde dos puntos de vista diferentes.
Guía de intervención logopédica en el síndrome de Williams
Garayzábal Heinze, Elena; Fernández Prieto, Monstserrat; Díez-Itza, Eliseo. Año 2010. Editorial Síntesis, S.A.
Este libro presenta las perspectivas más actuales de intervención y apoyo a las personas afectadas por el síndrome de Williams, con especial énfasis en el lenguaje y la comunicación. Desde una concepción de atención continuada, se ofrecen pautas para la intervención en los contextos familiar, escolar y sociolaboral. Se trata del primer libro de esta naturaleza que se escribe en lengua española y recoge la experiencia de los autores en la investigación y el tratamiento del síndrome de Williams.
Está destinado a profesionales, estudiantes y familiares de personas con el síndrome de Williams, pues propone una intervención interdisciplinar y una visión amplia de esta rara enfermedad, además de proporcionar elementos de gran utilidad para el trabajo de logopedas y otros profesionales de las ciencias de la salud, el lenguaje y la educación.
Elena Garayzábal es profesora de Lingüística Clínica y profesional colaboradora de la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE).
Montserrat Fernández es investigadora de Psicología en la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica.
Eliseo Díez-Itza es profesor de Psicología en la Facultad de Psicología de la Universidad de Oviedo.
Estimulamos la atención: programa de estimulación en Síndrome de Williams y en Patologías Afines
Lens Villaverde, María y Garayzabal Heinze, Elena y Fernández Prieto, Montserrat. 1ª Edición. Año 2009. EOS GABINETE DE ORIENTACION PSICOLOGICA 2009
Material diseñado y orientado al trabajo con sujetos afectados por el síndrome de Williams, aunque las características intrínsecas de estas fichas permiten su aplicación a otras patologías con problemas de atención, específicamente a aquellos que presentan TDAH.
Síndrome de Williams. Materiales y Análisis Pragmático, Volumen III
Garayzábal Heinze, Elena y Capó Juan, Magdalena. 1ª Edición. Año 2005. Universidad de Valencia. Servicio de Publicaciones.
El corpus PerLA ("Percepción. Lenguaje y Afasia"), surge en el área de Lingüística General de la Universitat de València como respuesta a la necesidad de integrar el estudio de las patologías lingüísticas en las tendencias actuales de la pragmática y la lingüística de corpus. Para satisfacer las exigencias de estas disciplinas y disponer de datos con validez ecológica, se han realizado grabaciones a diferentes hablantes con afasia, en un contexto que intenta alejarse de las convenciones propias de la entrevista para aproximarse en lo posible a las interacciones conversacionales que desarrolla cualquier hablante en su cotidianeidad; de ahí la participación esencial de los interlocutores-clave en las grabaciones. Las transcripciones se han realizado según un sistema de convenciones que procede del análisis conversacional etnometodológico, si bien con ciertas matizaciones derivadas del tipo especial de datos que se manejan. En la tercera entrega, el corpus amplía su ámbito de interés buscando una muestra de contraste que sea relevante para el estudio de las categorías pragmáticas; de ahí la inclusión de las transcripciones de varios hablantes con Síndrome de Williams, gracias a la participación de investigadores de la Universidad Autónoma de Madrid.
El Síndrome Mozart.
Moure, Gonzalo. 1ª Edición. Año 2006. Ediciones SM 2006.
Irene es una adolescente que va a pasar sus vacaciones estivales junto a sus padres a un pequeño pueblo asturiano. Allí establecerá una relación muy especial con Tomi, un chico que padece una enfermedad mental pero tiene un talento extraordinario para la música.
Gonzalo Moure trata de dar a conocer, a través de esta historia de amor y amistad, el llamado “Síndrome de Williams”: una alteración genética que esconde, tras el aparente retraso mental, una capacidad musical prodigiosa, la misma que pudo padecer W. A. Mozart. El relato sigue una estructura anómala al prescindir de la división en capítulos e intercalar la primera y la tercera persona en la narración en torno a frases comunes. El diálogo interior de Irene, protagonista de la novela, es profundo, sincero y emotivo. Su punto de vista se encuentra bastante alejado de la frivolidad propia de algunos adolescentes, con una capacidad extraordinaria para apreciar la música tanto por su belleza como por su magnitud como forma de comunicación universal. Y con una sensibilidad fuera de lo común, aquella que le hace percatarse de la genialidad de Tomi, de su belleza de elfo y su inteligencia recóndita, distinta al resto del mundo. Con él establecerá un diálogo que, entrelazando ternura y notas musicales, les pone en contacto con el alma del universo.
Gonzalo Moure insiste en su apreciación de la diferencia como hecho singular y prioritario, aquello que nos hace especiales frente al resto, alejado de cánones o reglas establecidas: todos somos distintos, y ahí radica nuestro valor. El autor, que recibió el Premio Gran Angular 2003 por esta novela, colabora en la actualidad con la Asociación Valenciana Síndrome de Williams (AVSW.). El objetivo de la misma es la integración social y laboral de los aquejados por esta singular enfermedad que afecta a una de cada veinte mil personas.
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